Inspirée par ce mantra résilient, elle explore avec pudeur l'expérience de la maladie, de la perte d'un proche, cette situation impartageable et pourtant si commune. Qu'espèrent encore les personnes atteintes d'une tumeur incurable ? Comment leurs familles appréhendent ce combat perdu d'avance ? Comment les accompagner dans cette épreuve ? Et ensuite, comment supporter la durée de leur effacement, puis assumer cette "hypernuit"... et vivre encore ? Dans Ce qui est nommé reste en vie, les patients de divers âges souffrent de la même pathologie neurologique : le glioblastome, une tumeur au cerveau inguérissable. D'une chambre à l'autre, bribes de confessions et diagnostics forment un corps collectif, anonyme et bouleversant. Un corps qui se transforme, dégénère, dont la mémoire s'étiole, qui connait des périodes d'hallucinations inquiétantes sinon d'affabulations drolatiques et où une grande agitation alterne avec des phases de sommeil profond, mais aussi d'énergie lucide. Réactivant le conte de La Belle au bois dormant ou s'attachant au sort des souris de laboratoires, l'auteure entrouvre les portes d'un imaginaire à l'oeuvre chez ces alités qui endurent "une fin du monde répétée chaque jour". Avec la sensitivité poétique qui habitait déjà ses romans précédents, Claire Fercak entreprend de raconter les aventures intérieures, entre désarroi total et fantaisie désinhibée, d'un groupe de malades et de leurs proches. Et l'on s'attache aux moindres de leurs paroles en voie d'extinction, de leurs moments de vacillement - à travers les ronces et la rose sauvage, les steppes désertiques d'un mauvais sommeil jusqu'au jardin du souvenir -, pour nommer enfin chaque absenté(e) dans ce livre, devenu ainsi stèle rappelant à la vie les vivants.
MON AVIS Une fois n'est pas coutume la parole des aidants est imbriquée dans le roman.
En quoi ce que vit le malade impacte et agite l'aidant.
Malgré le drame qui se joue il y a un élan vital.