Même si aujourd’hui les chances de survie, pour les personnes atteintes d’un cancer, sont multipliées par deux, il n’en demeure pas moins que leur quotidien peut encore relever du parcours du combattant. Annonce du diagnostic, information, aide, écoute, échange avec les professionnels de santé : le chemin n’est pas toujours clairement balisé. Face à ce constat, lors de sa Matinale du 23 octobre 2019 à l’Aéro-Club de France, à Paris, la FNIM a invité un trio de femmes, impliquées dans l’accompagnement des malades. Laure Guéroult-Accolas, fondatrice de Patients en réseau, Florence Ambrosino, infirmière formatrice, et Delphine Riché, cofondatrice de la start-up Continuum+, ont proposé des pistes pour améliorer le quotidien des patients qui vivent avec le cancer, le temps d’un débat animé par Stéphanie Chevrel, vice-présidente de la FNIM.
Les chiffres en disent déjà long. Aujourd’hui, en France, on recense quelque 385 000 nouveaux cas de cancer chaque année et pas moins de 3 millions de personnes vivent avec la maladie. Une maladie de plus en plus chronique suivie à l’hôpital, mais avec un retour au domicile de plus en plus rapide. En effet, certaines femmes arrivent le matin dans un service de chirurgie oncologique pour une mastectomie et en ressorte l’après-midi. Même scénario pour des séances de chimiothérapie ou de radiothérapie. Or, ces interventions peuvent engendrer effets secondaires ou autre baisse de moral, que les personnes malades doivent alors gérer en solitaire, une fois de retour chez elles. Jamais simple. Car, même à l’heure du Web et des réseaux sociaux, d’aucuns manquent d’information, à commencer par les patients et leurs proches. Dans un tel contexte, comment réinventer le parcours de soins des personnes atteintes d’un cancer ? Quels types d’aide et de soutien faut-il mettre en place ? Quelles informations faut-il diffuser ? Quelles formations peut-on proposer ?... C’est à toutes ces questions que Laure Guéroult-Accolas, fondatrice de Patients en réseau, Florence Ambrosino, infirmière formatrice et coordinatrice pédagogique, ainsi que Delphine Riché, cofondatrice de la start-up Continuum +, ont apporté des éléments de réponses et autres pistes de réflexion. Les échanges ont eu lieu dans le cadre de la Matinale de la FNIM du 23 octobre 2019, animée par Stéphanie Chevrel, vice-présidente de la FNIM.
« Des solutions pour que la maladie soit la moins envahissante possible au quotidien »
« Dès l’annonce du diagnostic, c’est un choc. Quant au cancer métastatique, c’est un tsunami ! Car on le découvre, le plus souvent, lors d’une rechute et il va falloir vivre avec, comme une maladie chronique. » Laure Guéroult-Accolas sait de quoi elle parle : elle a vécu avec un cancer avant de fonder l’association Patients en réseau en 2014, puis les trois plateformes numériques monreseau-cancerdusein – qui compte plus de 7 000 utilisateurs -, monreseau-cancerdupoumon et, en 2019, monreseau-cancergyneco. « Ce qui m’a le plus manqué, durant la maladie, c’était d’avoir la bonne information au bon moment », poursuit Laure Guéroult-Accolas. Aussi son association a-t-elle pour vocation de développer des réseaux sociaux en vue de rompre l’isolement et faciliter le quotidien des personnes malades et de leur entourage, « en particulier lorsqu’ils vivent loin des grandes villes », précise-t-elle. L’idée est donc de réunir les ressources utiles pour proposer une première aide en ligne. Pour cela Patients en réseau s’appuie, entre autres, sur des comités scientifiques, afin de hiérarchiser et faire le tri des informations à diffuser aux personnes malades et à leurs proches. « Parce que l’on est dans l’interrogation en permanence, reprend Laure Guéroult-Accolas. On se demande si on va s’en sortir ? Quelle est notre espérance de vie ? Quels traitements va-t-on prendre ? Quel parcours de soins va-t-on suivre ? » Et ce, même si, selon l’Institut national du cancer (Inca), « au moins 135 000 patients (42 %) ayant un diagnostic de cancer dans l’année ont une survie relative à 5 ans minimum dans 80 % des cas et au moins 123 000 d’entre eux (38 %) pourront guérir de leur cancer ». Le besoin d’information est donc primordial. « Surtout quand 8 femmes sur 10 relèvent de la chirurgie ambulatoire et que la majorité des traitements sont délivrés en hôpital de jour ou à domicile », souligne la fondatrice de Patients en réseau. Autrement dit : des effets indésirables de certains traitements – plus de 90% des patients en présentent - jusqu’aux espoirs de rémission, « qui vont et viennent comme un yoyo », « il faut trouver des solutions pour que la maladie soit la moins envahissante possible au quotidien », explique Laure Guéroult-Accolas. Des « solutions » pour apprendre à vivre avec le cancer, à la fois chez soi, en famille et jusque sur son lieu de travail. C’est là que Patients en réseau intervient. De quelle façon ? En proposant aux patients d’échanger avec d’autres personnes passées par ces mêmes étapes, mais aussi en facilitant l’accès à des informations pratiques et fiables. « Le digital permet de gommer toute distance et toute notion de temporalité : on peut se connecter partout, tout le temps », reprend Laure Guéroult-Accolas. Un véritable atout pour un début d’autonomie retrouvée, côté patient. Un patient confronté aux traitements à la maison, à l’auto-évaluation de son état de santé, à la gestion de l’urgence, mais aussi à une pléiade d’acteurs de santé : praticien hospitalier, médecin généraliste, kiné, assistante sociale, psychologue… « Il a besoin d’être accompagné », confirme la fondatrice de Patients en réseau, qui pointe aussi l’importance de « mieux préparer les soignants de ville à accueillir ces personnes atteintes d’un cancer ».
A l’orée des années 2020, le patient est informé, voire surinformé, connecté et expert de sa pathologie
« Niveau formation, c’est zéro ! » Florence Ambrosino, infirmière formatrice, coordinatrice pédagogique et auteur du Guide de l’infirmier en pratique avancée (Editions Vuibert), ne mâche pas ses mots. Elle vise, ici, l’insuffisance de formation des futurs professionnels de santé au fait que le patient, à l’orée des années 2020, est informé, voire surinformé, connecté et expert de sa pathologie. « Ce qui engendre une toute nouvelle relation entre le médecin et le malade. Or, le professionnel de santé n’y est pas préparé durant ses études universitaires », explique-t-elle. L’infirmière ajoute que la notion de « désert médical » couvre non seulement l’absence de médecin dans certaines zones géographiques, « mais aussi les cabinets fermés après 17h30, qui compromettent d’éventuelles consultations pour des patients qui travaillent ou vont chercher des enfants à l’école ». Toutefois, tout n’est pas « si noir », reconnaît Florence Ambrosino. « Des mesures ont déjà été prises », rappelle-t-elle. L’infirmière fait allusion au rapport Berland de 2002 sur la coopération des professions de santé et à la loi de 2016, dite de « modernisation du système de santé », qui a instauré le statut d’infirmier en pratique avancée (IPA). A cela s’ajoute une série de décrets de 2018 et 2019 qui officialisent notamment les premières formations pour un diplôme d’Etat IPA, l’élargissement du rôle des infirmiers – « sans qu’ils ne deviennent pour autant de mini-médecins » -, l’ajustement des traitements au plus près des besoins des patients, les financements dérogatoires, les nouvelles organisations territoriales ou encore la mise en place du programme HOP’EN : Hôpital numérique ouvert sur son environnement. Reste que certaines de ces pistes sont encore en phase de test ou d’expérimentation et les budgets parfois longs à obtenir ou débloquer. Ce qui laisse perplexe Delphine Riché. La cofondatrice de la start-up Continuum + rappelle que les traitements et thérapies dédiés aux personnes malades du cancer, « coûtent cher aux contribuables ». Deux exemples en témoignent : une chimiothérapie classique coûte entre 5 200 et 31 200 euros, selon le produit utilisé, et une journée d’hospitalisation en cancérologie va de 1 600 à 2 170 euros, détaille un article paru dans Les Echos en 2017. De son côté, l’association Patients en réseau est en train de préparer un dossier d’agrément à destination du ministère de la Santé, en vue de participer ensuite à l’élaboration de décisions de santé publique.
Fédérer les compétences, savoir et savoir-faire pour faciliter la prise de décisions
Enfin, les participantes au débat ont toutes pointé l’urgence et l’importance de développer les compétences et de les mobiliser à bon escient. Pour Delphine Riché, il est temps d’« actionner les leviers financier et humain » : « Financier, en accélérant la mise en place de financements adaptés à ces nouveaux modes de prise en charge et dépasser ainsi le stade des expérimentations ; humain, en accompagnant les acteurs sur le terrain, en adaptant les organisations, en clarifiant les rôles, en communiquant, en formant et en mettant à disposition des outils qui facilitent l’exercice collectif. » En attendant, Patients en réseau et Continuum + œuvrent de concert dans la mise en place d’AKO
dom. Cette solution numérique « humanisée » permet d’accompagner les patients dans le suivi de leur traitement anticancéreux à domicile. Comment ça marche ? Le dispositif repose sur une plateforme d’échanges d’information et de coordination entre les équipes de soins à l’hôpital et en ville, avec une application digitale à disposition de l’infirmier(e) libéral(e) qui suit la personne malade à domicile, pendant les trois premiers mois d’instauration de son traitement. A chaque visite de l’infirmier(e), constantes et informations cliniques sont relevées, en vue d’une prise en charge adaptée par l’équipe de soins. Pour cela, les données sont partagées entre les professionnels de santé du patient (oncologue, médecin traitant) via la plateforme sécurisée. But de la manœuvre : améliorer l’observance et la qualité de vie des patients, grâce à l’identification et la prise en charge précoce des événements indésirables. Grâce aussi à une présence régulière qui rassure et réconforte durant la période de la mise en place d’un nouveau traitement. Actuellement, AKO
dom permet de suivre une centaine de patients, avec un taux de satisfaction de 96 %. Un signe plus qu’encourageant.
Anne Eveillard.
À SAVOIR : En 2018, le Collectif1310 a créé la Journée nationale du cancer du sein métastatique, fixée, donc, au 13 octobre de chaque année. Ce collectif a vu le jour à l’initiative de quatre associations : Europa Donna France, Juris Santé, Life is Rose, monreseau-cancerdusein, rejointes par BRCA France, Etincelle, et Vivre Comme Avant. Ces associations se sont regroupées pour faire valoir les besoins et les attentes des patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique.
ET AUSSI : Claude Touche, spécialiste de la pharmacovigilance européenne, a créé la start-up eVeDrug, à l’origine de l’application My eReport. Créée en 2013, My eReport permet de notifier soi-même les effets indésirables des médicaments.
UTILE :
Continuum + : www.continuumplus.net
Patients en réseau : www.patientsenreseau.fr
Guide de l’infirmier en pratique avancée : www.vuibert.fr/ouvrage/9782311661323-le-guide-de-l-infirmierere-en-pratique-avancee
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Mots clés : cancer,réseau,isolement,réponse
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