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SOS NOLWENN CONTRE LA DIFFÉRENCE : LE SYNDROME DE JOUBERT
Nolwenn LE DEUNFF
Accompagnement et sensibilisation au Handicap - Association Loi 1901 à Nicehandicap, syndrome de joubert, association handicap nice
SOS NOLWENN CONTRE LA DIFFÉRENCE : LE SYNDROME DE JOUBERT
Nolwenn LE DEUNFF
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Association - Siren : 519141113.  Prochaine AG le 18.01.2025 à la MAISON DES ASSOCIATIONS : 3 RUE GUIGONIS 06300 NICE
Belle intégration de Nolwënn à la MAS DE VENCE au PEP 06 : Bravo à elle et aux équipes  éducatives et médicales
L’association Nolwenn, fondée Par Gaëlle le Deunff, porte le prénom de sa fille atteinte du syndrome de Joubert, maladie génétique rare.

L’association, basée à Nice, a pour but de soutenir les personnes touchées par ce syndrome et leur famille.

Les membres de l’association œuvrent bénévolement pour améliorer l'insertion des personnes handicapées et veillent à ce qu'elles reçoivent les soins essentiels à leur bien-être.


Qu'est-ce que le Syndrome de Joubert ?

Cette malformation cérébrale affecte le cervelet, la région du cerveau responsable de l'équilibre et de la coordination.

Les enfants atteints de ce syndrome peuvent présenter différents handicaps :

Troubles moteurs Difficultés d'apprentissage Problèmes de vision



Nos Actions


Pour sensibiliser le public aux difficultés rencontrées par les enfants atteints du syndrome de Joubert, l'association organise régulièrement des événements :

- Repas dans le noir au profit des enfants atteints de handicap

- Ateliers de sensibilisation au handicap

- Participation à des évènement sportif soutenant l’aide au handicap

Les dons reçus sont destinés à aider des centres adaptés comme les PEP 06 cette année.

Grâce au soutien de bienfaiteurs et des bénévoles sensibles à sa situation, Nolwënn a pu rejoindre la Maison d'Accueil Spécialisée (MAS) de VENCE des PEP 06 le 18 novembre 2024.

Rejoignez-vous en cliquant ici sur notre formulaire adhérent.

A BIENTOT

PRESTATIONS


Le Repas dans le Noir

L’un des moments forts annuels de notre association

Le mot de la présidente✨
« Au nom de l'Association, je tiens à vous adresser un immense merci pour votre participation à notre repas dans le noir du 2 novembre 2024. Ce fut une expérience enrichissante et mémorable, qui a non seulement éveillé nos sens d'une manière unique, mais a également renforcé notre communauté.

Votre présence et votre engagement ont contribué au succès de cet événement, permettant de sensibiliser chacun d'entre nous aux défis rencontrés par les personnes malvoyantes et aveugles. Les échanges que nous avons eu autour de la table, dans l'obscurité, ont créé une atmosphère de convivialité et de solidarité.

Merci encore :
- aux mécènes : La Mairie de Nice, Le Département 06, Maurice COHEN, Mme SERGI-MDA, Pierre TABONI, l'OCG NICE ainsi que la présence de Mme NEROT directrice du centre de CLEMENT ADER (PEP 06) à Nice et M. MARINONI Directeur PEP 06.

- aux Ratatouillettes (les cuisinières) et à Laurent, le restaurateur de la Brasserie TNL à Nice)

- à tous les bénévoles pour votre soutien et votre générosité (Audrey pour la loterie, Maïlys pour la Communication, Nathalie pour l'animation et l'informatique)

Ensemble, nous continuons à faire avancer notre cause et à créer des moments inoubliables. »
Gaëlle LE DEUNFF




Notre affiliation à la FFSE

Nous sommes ravis d'annoncer que l'association SOS Nolwenn sera désormais reconnue et affiliée à la FFSE.

Ce qui nous permettra de participer à des courses ainsi qu'à d'autres activités physiques au niveau national et européen, si nous le souhaitons.

Cet engagement a également pour but de renforcer notre communication sur l'association et de sensibiliser le public au syndrome de Joubert, contribuant ainsi à une meilleure compréhension et intégration des personnes concernées.

Organisés par la FFSE, les Jeux Nationaux du Sport d’Entreprise (JNSE) dans le 92 près de PARIS représentent une opportunité idéale pour l'association SOS Nolwenn de promouvoir le sport inclusif, en réunissant des participants valides et des handisports, comme Nathalie, Gaëlle et Frédéric (malvoyant).

Cet événement se déroule à Paris sur trois jours, avec diverses activités physiques et des cérémonies d’ouverture et de clôture. Il rassemble quelques 2500 participants autour d'un même objectif. La Fédération Française du Sport d’Entreprise soutient ainsi le développement de pratiques sportives adaptées, favorisant la santé et l’intégration dans le cadre professionnel.

Nous vous partagerons notre reportage photographique début juin, suite à notre participation aux épreuves de 2025.


Le handi-coaching sportif


Pendant une semaine à partir du 18 Novembre 2024, la No Finish Line de Monaco a été le cadre d'une magnifique célébration de solidarité, organisée sous le haut patronage de la Princesse et du Prince. Cet événement a été porté par les membres de l'association SOS Nolwenn contre la différence, dans le but de soutenir Nolwenn, une jeune fille courageuse atteinte du syndrome de Joubert, ainsi que d'autres enfants malades.

Des participants de tous horizons, dont notre Association vêtus de t-shirts roses arborant le nom de Nolwenn, ont couru et marché ensemble pour cette noble cause. L'atmosphère était remplie de joie et de camaraderie, rythmée par des encouragements au profit des enfants malades. Cet événement n'était pas seulement une course, mais une véritable manifestation d'amour et de solidarité. Chaque foulée effectuée en courant ou marchant, chaque sourire échangé a contribué à faire briller un peu plus d'espoir dans le cœur de ceux qui en ont le plus besoin.

Participer à cette épreuve sportive a constitué un moment fort, symbole de détermination et de soutien pour Nolwenn et tous les enfants malades. Grâce aux efforts de l'association et à l'engagement de la Princesse et du Prince, des fonds ont été collectés pour améliorer la qualité de vie de ces jeunes. Cet événement a démontré que la communauté, unie sous la bienveillance de la Princesse et du Prince, peut véritablement faire la différence et apporter de l'espoir à ceux qui en ont besoin.

Merci à tous les participants : Maëlys, Audrey, Gaëlle, Annie, Daniel, Michel, Nathalie, Jean-Charles Evelyne, Sandrine, ainsi qu'à Alain qui a couru 31 kms et envisage les 24H et bien d'autres.... pour leur engagement et leur soutien inconditionnel. Ensemble, vous avez prouvé que la différence est une force et que, main dans la main, nous pouvons faire la différence.


La bonne nouvelle


Comme nous l’avons annoncé plus haut, Nolwenn, en situation de handicap, a rejoint la Maison d'Accueil Spécialisée (MAS) de VENCE des PEP 06 le 18 novembre 2024. Cette intégration est une étape importante pour Nolwenn !

À propos de la MAS de VENCE des PEP 06


La Maison d'Accueil Spécialisée de VENCE, gérée par les PEP 06, est un établissement dédié à l’accompagnement de personnes en situation de handicap.

Elle offre un cadre de vie chaleureux et inclusif, favorisant l’épanouissement personnel et social des résidents.

L’équipe pluridisciplinaire de la MAS s'engage à proposer des activités éducatives, culturelles et sportives adaptées, permettant ainsi à chacun de développer ses compétences et d'améliorer sa qualité de vie.

Nous sommes convaincus que Nolwenn s’épanouira pleinement au sein de cette structure bienveillante et dynamique.
PAIEMENTS ACCEPTÉS
Espèces
Chèque | afficher infos
Adhésion à l'association : 30 euros
Repas dans le noir du 2 novembre 2024 : 30 euros
CB | afficher infos
Règlement possible du repas dans le noir en cliquant ici :

https://www.helloasso.com/associations/sos-nolwenn-contre-la-difference/evenements/repas-dans-le-noir
Virement | afficher infos
Virement possible : contactez nous via le formulaire, merci.

HORAIRES
RDV des membres de l'association sur rdv et en réunion à la Maison des Associations sur convocation par MAIL.

PLAN D'ACCÈS

CONTACTS
je vous répondrai dès que possible.
je refuse tout démarchage commercial.

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« Ne laissez personne venir à vous et repartir sans être plus heureux. » Mère Teresa