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SOS NOLWENN CONTRE LA DIFFÉRENCE : LE SYNDROME DE JOUBERT
Nolwenn LE DEUNFF
Accompagnement et sensibilisation au Handicap - Association Loi 1901 à Nicehandicap, syndrome de joubert, association handicap nice
SOS NOLWENN CONTRE LA DIFFÉRENCE : LE SYNDROME DE JOUBERT
Nolwenn LE DEUNFF
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Association - Siren : 519141113.  Prochaine AG le 18.01.2025 à la MAISON DES ASSOCIATIONS : 3 RUE GUIGONIS 06300 NICE
Belle intégration de Nolwënn à la MAS DE VENCE au PEP 06 : Bravo à elle et aux équipes  éducatives et médicales
L'Association SOS Nolwenn est une initiative fondée par Gaëlle le Deunff, maman de Nolwenn, atteinte du syndrome de Joubert.
A Nice, l'association a pour but de soutenir les personnes touchés par ce syndrome. Nous œuvrons bénévolement pour améliorer l'insertion des personnes handicapées et veillons à ce qu'elles reçoivent les soins essentiels à leur bien-être.

Qu'est-ce que le Syndrome de Joubert ?
C'est une malformation cérébrale qui affecte le cervelet, la région du cerveau responsable de l'équilibre et de la coordination. Les enfants atteints de ce syndrome peuvent présenter diverses manifestations : troubles moteurs, difficultés d'apprentissage et des problèmes de vision.

Pour sensibiliser le public à la réalité des enfants atteints du syndrome de Joubert, l'association organise régulièrement des événements. Les dons sont destinés à aider des centres adaptés comme les PEP 06 cette année.

Afin de mieux comprendre la cécité et encourager l'empathie envers un public handicapé, nous proposons des sessions de handi-coaching et organisons des événements, tels que notre traditionnel repas dans le Noir à Falicon.

Nous croyons que chaque enfant mérite une chance de s'épanouir dans un environnement inclusif et bienveillant. Aussi, nous avons le plaisir d'annoncer que Nolwenn, qui est en situation de handicap, rejoindra la Maison d'Accueil Spécialisée (MAS) de VENCE des PEP 06 le 18 novembre prochain. Cette intégration est une étape importante pour NOLWENN.
En nous soutenant, vous contribuez à faire une différence significative dans la vie des personnes handicapées et leurs proches.
Ensemble, oeuvrons pour un avenir meilleur et plus inclusif.

Rejoignez-vous en cliquant ici sur notre formulaire adhérent.
PRESTATIONS
Résumé de notre traditionnel repas dans le noir en date du 2 novembre 2024 par notre Présidente: Gaëlle LE DEUNFF✨



Au nom de l'Association, je tiens à vous adresser un immense merci pour votre participation à notre repas dans le noir du 2 novembre. Ce fut une expérience enrichissante et mémorable, qui a non seulement éveillé nos sens d'une manière unique, mais a également renforcé notre communauté.

Votre présence et votre engagement ont contribué au succès de cet événement, permettant de sensibiliser chacun d'entre nous aux défis rencontrés par les personnes malvoyantes et aveugles. Les échanges que nous avons eus autour de la table, dans l'obscurité, ont créé une atmosphère de convivialité et de solidarité.

Merci encore :
- les Mécènes : M. ERIC CIOTTI, MAURICE COHEN, Mme SERGI-MDA, PIERRE TABONI, l'OCG NICE ainsi que la présence de Mme NEROT directrice du centre de CLEMENT ADER (PEP 06) à Nice, puis M. MARINONI Directeur PEP 06
- les ratatouillettes (les cuisinières et Laurent le restaurateur de la Brasserie PNL)
- Tous les bénévoles pour pour votre soutien et votre générosité (Audrey pour la loterie, Maïlys pour la Communication, Nathalie pour l'animation et l'informatique)

Ensemble, nous continuons à faire avancer notre cause et à créer des moments inoubliables.

Handi-coaching sportif


Ce week-end et durant toute la Semaine à partir du 18 Novembre 2024, la Finish Line de Monaco a été le cadre d'une magnifique célébration de solidarité, organisée sous le haut patronage de la Princesse et du Prince. Cet événement a été porté par les membres de l'association SOS Nolwenn contre la différence, dans le but de soutenir Nolwenn, une jeune fille courageuse atteinte du syndrome de Joubert, ainsi que d'autres enfants malades.

Des participants de tous horizons, dont notre Association vêtus de t-shirts roses arborant le nom de Nolwenn, ont couru et marché ensemble pour cette noble cause. L'atmosphère était remplie de joie et de camaraderie, rythmée par des encouragements au profit des enfants malades. Cet événement n'était pas seulement une course, mais une véritable manifestation d'amour et de solidarité. Chaque foulée effectuée en courant ou marchant, chaque sourire échangé a contribué à faire briller un peu plus d'espoir dans le cœur de ceux qui en ont le plus besoin.

Participer à cette épreuve sportive a constitué un moment fort, symbole de détermination et de soutien pour Nolwenn et tous les enfants malades. Grâce aux efforts de l'association et à l'engagement de la Princesse et du Prince, des fonds ont été collectés pour améliorer la qualité de vie de ces jeunes. Cet événement a démontré que la communauté, unie sous la bienveillance de la Princesse et du Prince, peut véritablement faire la différence et apporter de l'espoir à ceux qui en ont besoin.

Merci à tous les participants : Maëlys, Audrey, Gaëlle, Annie, Daniel, Michel, Nathalie, Jean-Charles Evelyne, Alain qui a couru 31 kms et envisage les 24H et bien d'autres.... pour leur engagement et leur soutien inconditionnel. Ensemble, vous avez prouvé que la différence est une force et que, main dans la main, nous pouvons faire la différence.

Annonce de la bonne nouvelle :

Nous avons le plaisir d'annoncer que Nolwenn, qui est en situation de handicap, rejoindra la Maison d'Accueil Spécialisée (MAS) de VENCE des PEP 06 le 18 novembre prochain. Cette intégration est une étape importante pour Nolwenn !

À propos de la MAS de VENCE des PEP 06 :

La Maison d'Accueil Spécialisée de VENCE, gérée par les PEP 06, est un établissement dédié à l’accompagnement de personnes en situation de handicap. Elle offre un cadre de vie chaleureux et inclusif, favorisant l’épanouissement personnel et social des résidents. L’équipe pluridisciplinaire de la MAS s'engage à proposer des activités éducatives, culturelles et sportives adaptées, permettant ainsi à chacun de développer ses compétences et d'améliorer sa qualité de vie. Nous sommes convaincus que Nolwenn s’épanouira pleinement au sein de cette structure bienveillante et dynamique.



PAIEMENTS ACCEPTÉS
Espèces
Chèque | afficher infos
Adhésion à l'association : 30 euros
Repas dans le noir du 2 novembre 2024 : 30 euros
CB | afficher infos
Règlement possible du repas dans le noir en cliquant ici :

https://www.helloasso.com/associations/sos-nolwenn-contre-la-difference/evenements/repas-dans-le-noir
Virement | afficher infos
Virement possible : contactez nous via le formulaire, merci.
HORAIRES
RDV des membres de l'association sur rdv et en réunion à la Maison des Associations sur convocation par MAIL.
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« Il ne faut pas pleurer pour ce qui n'est plus mais être heureux pour ce qui a été. » Marguerite Yourcenar