SOS NOLWENN CONTRE LA DIFFÉRENCE : LE SYNDROME DE JOUBERT Nolwenn LE DEUNFF |
L'Association SOS Nolwenn est une initiative fondée par Gaëlle le Deunff, maman de Nolwenn, une jeune fille atteinte du syndrome de Joubert. A Nice, l'association a pour but de soutenir les personnes touchés par ce syndrome et d'autres handicaps. Nous œuvrons bénévolement pour améliorer l'insertion des personnes handicapées et veillons à ce qu'elles reçoivent les soins essentiels à leur bien-être. Qu'est-ce que le Syndrome de Joubert ? C'est une malformation cérébrale rare qui affecte le cervelet, la région du cerveau responsable de l'équilibre et de la coordination. Les enfants atteints de ce syndrome peuvent présenter diverses manifestations : des troubles moteurs, des difficultés d'apprentissage et des problèmes de vision. Pour sensibiliser le public à la réalité des enfants atteints du syndrome de Joubert, l'association organise régulièrement des événements. Une partie des dons recueillis est reversée à la recherche sur le syndrome de Joubert et d'autres sont destinée à aider des centres adaptés. Afin de mieux comprendre la cécité et encourager l'empathie envers un public handicapé, nous proposons des sessions de handi-coaching et organisons des événements, tels que notre traditionnel repas dans le Noir à Falicon dont voici : l'invitation en ligne en cliquant ici ou en scannant le QR CODE en bas de page. Nous croyons que chaque enfant mérite une chance de s'épanouir dans un environnement inclusif et bienveillant. En nous soutenant, vous contribuez à faire une différence significative dans la vie des personnes handicapées et leurs proches. Ensemble, oeuvrons pour un avenir meilleur et plus inclusif. Rejoignez-vous en cliquant ici sur notre formulaire adhérent. |